Vesti

ИНСПИРИШЕ МЕ КАД СХВАТИМ ДА МЕ БОЛЕСТ НИЈЕ СПРЕЧИЛА ДА НЕШТО ОСТВАРИМ

 

 

Ана Костадиновић је апсолвенткиња Факултета политичких наука у Београду. Енергија с којом ради све чега се лати и бритки ставови са дозом духовитости, остављају утисак већ током првог сусрета са њом. Поред свих ствари које је чине посебном, Ана је специфична јер живи са цистичном фиброзом, ретком болешћу коју у Србији има око 250 регистрованих пацијената. Болест јој је дијагностификована када је имала 9 година. Тада за њу и њену породицу почиње свакодневна борба, пуна одрицања, стрпљена, али и позитивне енергије, што је довело до тога да данас, након скоро 20 година живота са цистичном фиброзом, Ана води узбудљив, испуњен живот, и болест прихвата као неку врсту незгодне пријатељице, која је за њу извор додатне инспирације.

 

 

Шта је цистична фиброза, како се испољава?

Када је мени успостављена дијагноза, цистична фиброза се третирала као дечија болест. Готово да није било пацијената одраслог узраста из гомиле разлога – каснило се са дијагностиком, са увођењем лекова се почињало тек када су виталне функције већ доста угрожене. Ово је болест која се споља уопште не види. Ми изгледамо као здрави људи, али изнутра органи су погођени тиме да су течности које се луче доста гушће и континуирано под инфекцијом. Највише трпе плућа и панкреас. Плућа изгледају другачије, због тешкоћа дисања примећује се да плиће дишемо, па не можемо да будемо трубачи или радио водитељи. Капацитет плућа се смањује током целог живота. Постоје пацијенти који имају исти назив болести, али имају много ограниченије животне шансе и веће пропадање органа и као млађи дођу у зону за трансплантацију плућа, док са друге стране има људи који имају преко 40 година, чак и породични живот успеју да остваре, баве се спортом. Ја цистичну фиброзу често поредим са дететом, јер је толико захтевна. Што је она старија све је више брига и ако је оставиш и препустиш случају, немаш појма шта ће да те затекне кад се сетиш да је ту. Увек је боље имати је на оку, имати искрен однос са њом.

Како си сазнала да болујеш од цистичне фиброзе, који симптоми су на то навели?

Моји проблеми су у детињству били много израженији што се тиче панкреаса, јер организам особа са цистичном фиброзом не прерађује масти из хране. То је чинило да сам неухрањена. Кренула сам у први разред са 16 килограма. Замисли само тај ранац на мојим леђима. Ми смо имали срећу да, када је кренуло испитивање, врло брзо смо били усмерени на Институт за мајку и дете, јер се посумљало на цистичну фиброзу.

 

 

Како су твоји родитељи реаговали, након што је болест дијагностификована?

Када родитељи добију дете са цистичном фиброзом, најчешће бар један родитељ током првих година дететовог живота одустане од свог посла да би могао адекватно да се посвети том режиму инхалација, оброка и свега осталог. Ми морамо да једемо пет пута више него здрави људи да бисмо одржали тежину која је минимално изнад нивоа неухрањености. Неопходне су инхалације, вежбања, учестали одласци код лекара… То је као режим живота професионалних спортиста, само што они за толики степен подређивања себе добијају нешто, а ти волонтираш цео живот, само да би на крају чуо да ниси тако лоше, да си се овог месеца провукао.
Ја сам имала ту срећу да ми је тата професор физичког тако да ме је прво он водио са собом, његови распусти су били поклопљени са мојим, у доста наврата је могао да се искључиво посвети мени. Наравно преклапали су се и мама и он. Осмишљавао ми је вежбе и у кућним условима, трудили су се обоје да водим активан живот и никад ме нису ограничавали ни у чему. Још увек учим како да одменим тату и маму у тој бризи о себи.

Да ли се твој однос према болести мењао током година? Како цистичну фиброзу доживљаваш данас?

Сад је доживљавам као једну компликовану пријатељицу, зато што стварно мислим да ме је погурала на драгоцен начин да мој приступ животу и изазовима буде инспиративнији него што осећају потребу људи који су здрави, који немају тај притисак ограничености. Као млада тинејџерка, јако бунтовна, сазнала да моји лекари очекују да умрем млада, јер тако су статистике говориле. Превазилажење саме себе, задаци које себи постављам и начин на који уживам у њима су сигурно делом последица мог односа према болести који се још увек формира и који ће се цео живот мењати. Тај однос се мења јер је болест прогресивна. Неопходан је већи ново контроле и одговорности.
Некад ми је скроз удобно, некад сам очајна и све су то неке нормалне ствари, али дефинитивно ме увек инспиришу ствари које могу да радим и да осећам да ме болест није сузбила, да сам остварила можда и веће резултате него неки људи од којих се очекивало више зато што су здрави. Здраво самопоуздање које се стиче на тај начин је драгоцено.

Једна од ствари коју си успела је да имаш најлепши посао у Србији, да путујеш и пишеш о лепим местима која у нашој земљи можемо да посетимо. Како се одлучиш на тај корак и како спакујеш све лекове и ствари које су ти неопходне и понесеш их са собом на пут?

Мени је списак терапије на две стране роковника и то су два ручна пртљага и то је једна покретна катастрофа. Заиста никад не идем неопремљена, без инхалатора, без ензима које узимам уз исхрану, без инсулина, ствари које ће одмах утицати на моје стање ако их не узмем. Али све оно додатно нађем начин да компензујем. Тај посао је за мене био најбољи, не само због тога што сам била добро плаћена да путујем и извештавам о лепим дестинацијама, него зато што нисам морала да плаћам за тренинге у загушљивој теретани, већ се пењем на видиковце и имам физичку активност која је мом организму потребна. Не морам да имам пет инхалација тај дан, довољно је да имам једну или две зато што ћу одрадити пешачку туру која ће мојим плућима много више да прија. Теби ако живот прође само на томе да радиш на одржавању чистих плућа која онда нећеш изаћи нигде и употребити и дружити се и бити срећан што си то нешто постигао, нема поенте. Не доноси ти срећу одштампан резултат спирометрије код лекара, срећу ти доноси оно што ти можеш да урадиш с тим.
Да, било је исцрпљујуће, да заглавила сам у болници одмах након тога и радила сам из болнице као и сваки пут. Али количина енергије коју сам разменила са људима и диван доживљај земље у којој сам, су непроценљиви.

 

 

Дан ретких болести је један вид скретања пажње на ову тему, али шта је по твом мишљењу најбољи начин за повећање видљивости и остваривање подршке за особе са ретким болестима?

Нико не воли да у јутарњем програму слуша о некој болести или о неким грозним статистикама. Људи имају потребу да склоне главу када се ради о нечему што је по било чему стресно. Ако немају додира са тим, зашто би уопште то желели? Ја не могу да их осуђујем због тога, али да бисмо и ми имали неку врсту удобности и осећаја да наши животи нису мање вредни, сматрам да је важно разговарати о томе како они изгледају и када није дан ретких болести, него причати током целе године, налазити начин да кроз медије људима приближимо своју свакодневицу. Увек треба да се прича са неким позитивним предзнаком, не на тужан начин. Међу нама има људи који су врло шармантни, талентовани, креативни, интелигентни, који се баве различитим професијама. Ми нисмо ти који ће тек тако да беже у иностанство, усмерени смо на то како да функционишемо овде. Због тога нам је важно да причамо стално и да подсећамо надлежне и установе да морају да нас узму у обзир и да то није неоправдан одлив из буџета зато што је нас мало, него је то инвестирање у генерације људи које овде желе да остану и раде нешто смислено.

Шта је до сада урађено да се олакша живот људима са ретким болестима, а шта тек треба учинити?

Терапије су скупе, ми добијамо доста ствари покривено о трошку државе, међутим не све. Ја увек нагласим да је проблем што ми нисмо препознати као људи са неком системском болешћу, то гомилу ствари касније компликује и у доласку до лекова и у питању да ли ћеш лекове добијати на редовној месечној бази, као што су ти потребни, или ћеш бити у ситуацији да из месеца у месец доказујеш своју дијагнозу која неће нигде побећи, ту је цео живот. Од нас се очекује и да радимо као и сви здрави људи и да на редован начин привређујемо, немамо никакав бенефициран статус. Такође, подршка је потребна родитељима који морају да се посвете детету. Има доста породица које су у незавиднијој ситуацији од моје, има породица у којима двоје деце болује од исте болести. Само сервисирање инхалатора кошта доста.
Проблем је и што немамо центар у коме се лечимо. Друга је ствар што нас тамо на пулмологији где се заправо лечимо доживљавају као породицу, па осећамо да имамо подршку у њима на које смо усмерени. Али то све само значи да они морају да инвестирају много више своје емпатије да би надоместили пропусте система. Још се нисам уморила од активизма, али некад реалност дође као хладан шамар након година и година волонтирања и покушавања да нешто поправите овде. Свакако се надам да ће коначно усвојени национални стратешки план за ретке болести начети низ дугоочекиваних помака у здравственом систему Србије.

Поред активизма, доста труда улажеш и у посао. Још од прве године факултета си константно укључена у различите пројекте. Где сада радиш и како изгледа твој радни дан?

Радим у ПР агенцији. Од октобра сам, након најлепшег посла, дошла тамо и то је опет био нови изазов након три месеца константног носања корефа, сместити се у канцеларију у којој заправо седиш 90% времена. Али то ми је средило биоритам, што је похвално. Радим посао који ми је инпиративан са тимом који има пуно разумевања. Први пут имам посао са редовним радним временом и навикавам се на то, раније сам имала пројектне активности. Три месеца бих се посветила послу, а онда након тога три месеца само вежбању и раду на себи и тако у круг. Сада се трудим да успоставим бољи дневни ритам, односно режим који ми је фалио, како ме бих пречесто користила право на боловање. Задовољна сам са резултатима.

Која је твоја порука за људе са ретким болестима и за све који ступају у комуникацију са њима?

Нема предаје, ни у борби с болешћу, ни у оној против система, јер заслужујемо да у животу уживамо и користимо га колико и сви остали људи. Ми не желимо да будемо искомплексирани због својих дијагноза, јер верујемо да су комплекси много опаснија болест од било које наше, ретке, већ да у животе здравих уносимо боје и своју енергију оптимизма делимо са другима. За све то, треба нам само мало подршке, ал’ за промему – озбиљне.

 

Аутор: Маја Милић

Фото: Приватна архива

ПОВЕЗАНЕ ВЕСТИ

ЈОШ ЈЕДАН КОНЦЕРТ ЛЕНЕ КОВАЧЕВИЋ 16. НОВЕМБРА

  Након што су карте за концерт “Добровече у позоришту-концерт Лене Ковачевић”, који је заказан за  10. новембра у 19.30 часова на сцени “Данило Бата Стојковић” распродате у рекордном року, Лена је одлучила да своју публику обрадује другим концертом у […]

Детаљније

НОВЕМБАРСКА ГОСТОВАЊА ЗВЕЗДАРА ТЕАТРА

  Овог новембра ће пет представа са репертоара Звездара театра бити у гостима, како на фестивалима, тако и на сценама других позоришта у земљи. Арзамас, Генералну пробу самоубиства, Љубав у Савамали, Воз и Тре сореле биће у прилици да гледа […]

Детаљније

ОТКАЗАНА ПРЕМИЈЕРА ПРЕДСТАВЕ БЕРАЧИ СНОВА

  Поштована публико,   Најављена премијера представе Берачи снова је отказана. Разлози за отказивање су двојаки: са једне стране то су техничке препреке које су продужиле рад на представи, али и превентивни разлози које диктира тренутна епидемиолошка ситуација.   Ускоро […]

Детаљније